Une chambre hyperbare pour Ludo et Xavier

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Chambre hyperbare

******************** MISE À JOUR ********************
MERCI! MERCI! MERCI! Nous avons atteint l'objectif et pouvons maintenant acheter notre chambre hyperbare pour nos deux garçons. C'est incroyable! Quel bel élan de solidarité! Nous sommes vraiment touchés et sans mot. Pour ceux qui n'avaient pas contribué et qui m'ont demandé s'ils pouvaient encore contribuer sur le site parce qu'ils souhaitaient le faire, la réponse est oui! L'argent recueilli servira à payer les nombreux traitements privés (chiropratique, RMT, ostéopathie, naturopathie) et équipement (concentrateur d'oxygène, orthèses, élévations de chaussures) que nous faisons en parallèle. Nous avons bon espoir que ces efforts combinés au traitement hyperbare permettront éventuellement de réduire le nombre de thérapies requises et d'offrir à Ludo et Xavier un quotidien plus 'normal' et une meilleure qualité de vie. À tous ceux et celles qui ont contribué, partagé, de quelque façon que ce soit, vous nous avez donné un soutien inestimable. Il n'y aura jamais assez de remerciements, mais nous tenterons de donner au suivant.

***English translation follows

En janvier 2008 naissait notre premier enfant, Ludovic. Ludo est arrivé dans nos vies de manière catastrophique après une césarienne d’urgence. Ce qui devait être un moment magique est devenu une course contre la montre pour sauver la vie de notre garçon. Après une intervention chirurgicale de dernier recours réussie par l'anesthésiste de l’hôpital Lasalle et plusieurs transfusions de sang dans les jours qui ont suivi, notre beau garçon a tranquillement repris vie. Ce n’est que plusieurs mois plus tard que nous avons commencé à suspecter que le manque d’oxygène de notre fils à sa naissance avait eu des effets néfastes sur son cerveau. Nous avons finalement découvert que Ludo avait eu des lésions cérébrales sérieuses lors de l’accouchement qui affectent le côté gauche de son corps, particulièrement sa main et sa jambe.

Ludovic a aujourd’hui 10 ans. Il est un garçon vif, curieux, doté d’une très grande empathie et d’un très bon sens de l’humour et d’une persévérance incroyable. Ceci étant, depuis l’entrée à l’école les choses se sont envenimées, au fur et à mesure qu’il a pris conscience de ses différences et qu’il s’est rendu compte par lui-même que Papa et Maman avaient peut-être exagéré, qu’on ne parvient pas à tout faire quand on a la paralysie cérébrale, même avec beaucoup de pratique et de persévérance.

Après 3 ans de vie avec notre Ludo d’amour, nous avons commencé pour la première fois à contempler l’idée d’avoir un deuxième enfant. Le 23 août 2011 naissait notre deuxième garçon, Xavier. Contrairement à Ludo, Xavier est arrivé dans nos vies après un accouchement naturel, tout en douceur. Xavi-Sourire comme nous l’appelions, était un bébé jovial et calme. À huit mois, Xavier a commencé à perdre son sourire et à avoir des épisodes de grande douleur quelques fois par jour. À un certain point, il pleurait 24 heures par jour. Après avoir consulté plusieurs spécialistes, on nous conseillait d’attendre car “les bébé font des drôles de choses des fois et tout rentre dans l’ordre la plupart du temps”. Les semaines passaient et rien ne “rentrait dans l’ordre”. Sa conscience disparaissait progressivement. Nous nous sommes finalement rendus directement à l’urgence où le diagnostic est tombé… paralysie cérébrale avec spasmes infantiles, une forme grave d’épilepsie. Pour nous, ce fut le choc: il fallait tout recommencer, une deuxième fois. À l’extérieur de l'hôpital, c’était le printemps érable et les étudiants manifestaient. Sur fond de crise sociale, notre famille vivait une crise sans précédent. Pour nous s’en est suivi un hiver interminable. Un merci inestimable à nos familles et amis pour leur soutien lors de cette période de grande incertitude et de souffrance intense. On tombe, on se relève, et on reprend le chemin là où il a bifurqué.

Lors du diagnostic de Xavier, le pronostic était sévère et certains médecins avaient jugé que seule une hémisphérectomie (ablation d’un hémisphère cérébral) permettrait d’empêcher la propagation de l’épilepsie à son hémisphère sain. On nous avait dit alors que notre garçon ne parlerait jamais, ne marcherait jamais. Grâce à un deuxième avis de médecins moins invasifs à Sainte-Justine (merci aux docteurs Lisa Anne Rasmussen, Pierre Marois et Lionel Carmant) la chirurgie a pu être évitée. Dans les mois qui ont suivi, Xavier a recommencé à sourire et à se développer de façon exceptionnelle compte tenu du pronostic (un merci spécial à la professeure de danse et spécialiste Feldenkrais Sylvie Fortin). L’épilepsie de Xavier est sous contrôle depuis 5 ans et la paralysie cérébrale affecte particulièrement son bras droit et surtout sa main qu’il utilise très difficilement.

Xavier a maintenant 6 ans. Il est attachant, drôle, communicatif et doté d’une grande capacité d’analyse. Xavier utilise très peu sa main droite, ce qui rend difficile quasiment toutes les tâches routinières de la vie d’un enfant de son âge, et ce, surtout à l’école.

Pour aider nos enfants à mieux fonctionner dans la société moderne, axée sur la performance et la compétition, nous avons fait d’innombrables traitements: ostéopathie, méthode Anat Baniel (Feldenkrais), chiropratique, ergothérapie, physiothérapie, et bien d’autres. Ils ont été, et sont encore suivis, plusieurs fois par semaine, par de nombreux spécialistes, dont ceux du Centre de Réadaptation Marie-Enfant du CHU Sainte-Justine. Malheureusement, les services de santé offerts par le gouvernement pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints de paralysie cérébrale sont largement insuffisants même s’il s’agit du handicap moteur le plus répandu chez les enfants. En misant sur l’extraordinaire potentiel de la neuroplasticité cérébrale, certains traitements peuvent être grandement efficaces, mais ces traitements ne sont offerts qu’en clinique privée et nous coûtent plusieurs centaines de dollars par mois.

Nous savons pertinemment que nous ne pouvons pas nous plaindre, nos enfants sont une source de joie inestimable pour nous. Les accompagner et les voir grandir est un pur bonheur malgré tous les défis. Toutefois nous avons des limites et, comme tous les autres parents, seulement 24 heures dans une journée. Il faut pratiquement qu'un de nous se consacre à plein temps pour gérer tous les rendez-vous de santé et les nombreuses rencontres scolaires avec les intervenants. Les enfants sont également essoufflés dans cette valse de rencontres de spécialistes et de traitements. Malgré tout ça, nous tentons d’offrir le plus possible à la maison une vie familiale normale à l’extérieur des murs des institutions scolaires et de santé. En ce sens, le traitement hyperbare a changé nos vies drastiquement pour le mieux.

Les bienfaits de la thérapie hyperbare

Diverses études ont démontré la grande efficacité du traitement hyperbare dans le cas de la paralysie cérébrale chez 70% à 80% des enfants ayant subi un traitement en chambre hyperbare. Les gains moteurs et intellectuels sont en moyenne trois fois plus rapides et importants que chez les enfants n’ayant pas suivi ce traitement. Voir à ce sujet: http://www.ledevoir.com/societe/science/405133/Etude-paralysie-cerebrale-le-traitement-hyperbare-est-efficace

C’est en juin 2017, grâce à nos amis Charles et Mélissa, que nous avons eu la chance d’utiliser la chambre hyperbare pour deux séries de traitements de 40 séances qui nous ont littéralement permis de souffler un peu. Nous avons senti que ce traitement permettait à Ludovic de calmer enfin son système nerveux pour le rendre disponible aux apprentissages scolaires. Nous avons observé chez Xavier une meilleure utilisation de sa main droite et une énergie accrue. Nos enfants sont plus souvent fatigués et dans la lune. Ludovic a de graves problèmes d’insomnie qui sont instantanément réglés par l’utilisation de la chambre hyperbare. Les bienfaits chez lui ont été observés par tous les intervenants scolaires lors du dernier traitement.

C’est pourquoi nous avons décidé d’acheter une chambre hyperbare afin d’offrir à Ludovic et Xavier des traitements plus fréquents. Nous avons bon espoir que cette décision sera la bonne malgré les coûts encourus. Nous apprécions grandement votre soutien dans notre démarche et tout support est apprécié, que ce soit un partage dans vos réseaux ou un don en argent.

***

In January of 2018, our son Ludovic was born. To our dismay, what should have been a magical moment turned into a living nightmare, as we began a race against the clock to save our new son’s life following an emergency C-section. After a successful surgery of last resort by a Lasalle Hospital anesthesiologist and several blood transfusions in the days that followed, our handsome boy quietly came back to life. It was not until several months later that we began to suspect that our son's lack of oxygen at birth had had adverse effects on his brain. We eventually learned that Ludo had suffered serious brain damage during delivery, which had impacted the left side of his body, his hand and leg in particular.

Ludovic is now 10 years old. He is energetic, curious, highly empathetic with an incredible sense of humor and stunning perseverance. However, once he started going to school, things gradually began to get worse, as he became aware of what made him different, and grew to understand that Mom and Dad were sometimes overly optimistic, and that one cannot do absolutely everything when one has cerebral palsy, even with a lot of practice and determination.

Three years after having our beloved Ludo in our lives, we began to contemplate for the first time the idea of having a second child. On August 23rd, 2011, our second son Xavier was born. Unlike Ludo, Xavier arrived gently following a natural birth. Xavi-Sourire as we called him, was a jolly and calm baby. But around eight months, Xavier began to lose his smile and to have frequent, daily episodes of severe pain. Eventually, he was crying 24 hours a day. After consulting several specialists, we were advised to wait because "babies do all sorts of funny things and everything should eventually fall into place ". The weeks passed and nothing "fell into place". We could see his consciousness gradually fading away. Finally, we went straight to the emergency room where we received the diagnosis... cerebral palsy with infantile spasms, a serious form of epilepsy. For us, it was a catastrophic shock: we had to start all over again. Outside the hospital, the maple spring was in full swing and students were demonstrating in the streets. In the midst of this social crisis, our family was living its own unprecedented crisis. What followed was a seemingly endless winter. An immeasurable thank you to our families and friends for their support during this time of great uncertainty and intense suffering. When we fall, we get back up again, and take the path that has opened before us.

When Xavier was diagnosed, the prognosis was severe, and some doctors had decided that only a hemispherectomy (removal of a cerebral hemisphere) could prevent the spread of epilepsy to its healthy hemisphere. We were told that our boy would never speak, would never walk. But after getting a second opinion from doctors at Ste-Justine who favoured a less invasive approach (thanks to doctors Lisa Anne Rasmussen, Pierre Marois and Lionel Carmant), this drastic surgery was avoided. In the months that followed, Xavier began to smile again and to develop exceptionally well given his initial diagnosis (a special thank you to the dance teacher and Feldenkrais specialist Sylvie Fortin). Xavier's epilepsy has been under control for 5 years now, with his cerebral palsy particularly affecting his right arm and hand, which he still uses with great difficulty.

Xavier is now 6 years old. He is endearing, funny, outgoing and has a great analytic mind. Xavier uses his right hand very little, which makes many routines tasks and activities in the life of a child his age nearly impossible, especially at school.

To help our children function better in our modern, performance-based, highly competitive society, we have done countless treatments: osteopathy, Anat Baniel method (Feldenkrais), chiropractic, occupational therapy, physiotherapy, and more. They have been and continue to be monitored several times a week by many specialists, including those of the Marie-Enfant Rehabilitation Centre at CHU Sainte-Justine. Unfortunately, the health services offered by the government to improve the quality of life of children with cerebral palsy are largely inadequate, even though it is the most common motor disability in children. By focusing on the extraordinary potential of brain neuroplasticity, some treatments can be highly effective, but these are only available through private clinics and cost us several hundred dollars a month.

We are deeply aware of how fortunate we are in so many ways. Our children are such a precious source of joy in our lives. Watching them grow brings us unbridled happiness despite all the challenges. However, we have limitations and, like all other parents, only 24 hours in a day. It is virtually a full-time job to attend and manage all of the health care appointments and school meetings. Our children have a hard time catching their breath in this endless waltz of treatments and specialist appointments. In spite of everything, we try to maintain a normal family life at home, outside the walls of educational and health institutions. It is in this way that hyperbaric treatments have changed our lives so drastically for the better.

The benefits of hyperbaric therapy

Several studies have demonstrated the effectiveness of hyperbaric therapy for cerebral palsy in 70% to 80% of children who have undergone hyperbaric chamber therapy. The motor and intellectual gains are on average three times faster and more significant than in the children who have not followed this treatment. See: http://www.ledevoir.com/societe/science/405133/Etude-paralysie-cerebrale-le-traitement-hyperbare-is-effective

In June of 2017, thanks to our friends Charles and Melissa, we had the opportunity to try a hyperbaric chamber for two series of treatments of 40 sessions. At last, hope, and the chance to breathe a little. We saw how this treatment allowed Ludovic to calm his nervous system enough for him to benefit from a school learning environment. We witnessed how Xavier could make better use of his right hand and increase his level of energy. Our children were no longer as tired as before, their heads in a constant fog. Ludovic’s serious insomnia instantly disappeared during hyperbaric chamber treatments. Ludo and Xavier’s educators all noticed and commented on these amazing improvements during their latest treatment.

That is why we made the decision to purchase our own hyperbaric chamber, which Ludovic and Xavier could use more frequently and as needed. We are confident that this decision is the right one, despite the costs. We greatly appreciate your support and are deeply grateful for your generosity, whether it be by sharing this message within your networks or by making a donation.

 
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Une chambre hyperbare pour Ludo et Xavie...

9 Avril 2018

Une autre victoire ce matin! Xavilou qui a attaché la fermeture éclair de son manteau seul pour la première fois. C'est un des nombreux exemples que cette thérapie leur permet d'accomplir. Merci à vous!

9 Avril 2018

 
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Une chambre hyperbare pour Ludo et Xavie...

3 Avril 2018

Si ça vous intéresse de voir les ramifications de la décision de ne pas subventionner le traitement hyperbare par le Si ça vous intéresse de voir les ramifications de la décision de ne pas subventionner le traitement hyperbare par le gouvernement du Québec au début des années 2000, vous pouvez visualiser un reportage de JE en 2011. Étalé sur deux parties, le reportage explique comment le traitement est arrivé au Canada et comment l'étude a été complétée à l'INESS.

Le reportage dresse un portrait très juste de ce qui s'est passé pendant l'étude et aussi par le fait même comment des milliers d'enfants ayant la paralysie cérébrale ont été privés de traitements hyperbares, alors que leur efficacité avait déjà été prouvée.

Mathieu

Pour visualiser, sélectionner les émissions du 13 et 18 octobre 2011...au total ça dure 20 minutes.
http://www.tvanouvelles.ca/emissions/je/2011/automne

3 Avril 2018

 
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Une chambre hyperbare pour Ludo et Xavie...

30 Mars 2018

Pour vous donner une idée des progrès de Ludovic. Voici deux dessins faits dans la même semaine. Un avant le traitement hyperbare et l'autre après deux séances d'une heure.

30 Mars 2018

 
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30 Mars 2018

 
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Une chambre hyperbare pour Ludo et Xavie...

30 Mars 2018

Et merci à ma collègue au grand coeur, Sylvie, qui a merveilleusement traduit notre texte de levée de fonds. Merci Sylvie!

30 Mars 2018

 
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Une chambre hyperbare pour Ludo et Xavie...

30 Mars 2018

Et voici un exemple des progrès impressionnants de Ludo lorsqu'il fait le traitement. Ces deux dessins ont été faits dans la même semaine. Un avant le traitement et l'autre après deux séances d'une heure.

30 Mars 2018

 
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Une chambre hyperbare pour Ludo et Xavie...

30 Mars 2018

Pour ceux qui se demandent, nous avons loué la chambre hyperbare avec promesse d'achat. Nous avons loué un modèle vertical pour pouvoir rentrer 3 dedans.

30 Mars 2018

 
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Une chambre hyperbare pour Ludo et Xavie...

30 Mars 2018

Merci coéquipiers du hockey! C'est tellement apprécié!

30 Mars 2018

 
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30 Mars 2018

 
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30 Mars 2018

 
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