Samuel et son sous-marin hyperbare

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On a besoin de piastres en or

À ce qu’on dit, la vie serait un long fleuve tranquille … Jusqu’au jour où notre bateau chavire. Le jour où notre destination change radicalement. Les gens ne se rendent pas toujours compte à quel point la mer peut être si douce et si calme. En tant que parents d’enfant malade, le plus difficile dans toute cette croisade, ça reste de surmonter le sentiment d’impuissance face à la souffrance de ce qu’on a de plus cher au monde. Sa différence, on va être capable de vivre avec … ça va prendre un peu de temps … mais ce n’est pas cette différence qui va définir notre enfant. Sa souffrance par contre, impossible de s'y faire ...

Nous sommes une grande famille tricotée serrée, à qui la santé n’a pas toujours souri, mais on continue toujours à foncer, sans se plaindre, ni demander. On réussit toujours par faire ressortir le positif en utilisant beaucoup d’humour. Les forces et réussites de notre pirate font qu’on n’abandonne jamais et on tente de les mettre en avant plan dans notre vie. Malheureusement, peu de gens connaissent ou réalisent concrètement notre quotidien et tous les soins que cela engendre, car la condition de Samuel, 4 ans, n’est pas apparente physiquement. Tout se trouve dans son coco électrique. Dans son encéphalopathie épileptique généralisée, Samuel a des crises brutales de types "spasmes infantiles", "atonique" et "myocloniques". Ce sont ses neurones et neurotransmetteurs qui font continuellement défaut et provoquent des décharges qui affectent ses muscles et ses nerfs. Brièvement, l’électricité permanente engendre des lésions au cerveau, c’est pourquoi le neurologue nous dit qu’il faut arriver à traiter « rapidement » l'épilepsie. Cela fait maintenant plus deux ans … deux ans qu’elle nous a pris notre enfant. Dans toutes ces vagues électriques, on a essayé plus de treize médicaments qui auraient dû aider, un traitement de corticostéroïdes, qui est pour le système immunitaire, l’équivalent d’une chimiothérapie. À ceci s'ajoute deux IRM, une ponction lombaire, une biopsie musculaire, beaucoup de spasmes et de blessures, plusieurs EEG, des hospitalisations et la diète cétogène qu'on vient d'amorcer ... Bref, beaucoup d’effets secondaires, pour très peu d'amélioration. Ce beau petit corps, prisonnier de ces tempêtes électriques, doit composer avec plusieurs troubles neurologiques, langagiers et sensoriels. Pour le moment, sa condition s’apparente au Syndrome de Doose, mais les médecins cherchent toujours l’arc-en-ciel qui pourra traiter et améliorer sa condition. Durant ce temps, notre vaillant pirate, malgré tous ses efforts, gagne et perd ses acquis et l’écart d’apprentissage entre lui et ses amis ne cesse de s’agrandir. On peut supposer que, par les lésions engendrées dans son cerveau, son développement est stagné et sa mémoire d’apprentissage lui joue des tours. Au réveil, son cerveau ne sait plus où aller chercher l’information de la veille, classée dans les petits tiroirs, mais maintenant brouillée par toutes ces orages nocturnes. En plus de ces manifestations épileptiques, ce syndrome est souvent associé à de la dyspraxie et de la dysarthrie. Heureusement, son sourire contagieux et son charme restent intacts :-)

Depuis un an, on est dans le fameux trou de services que connaissent la plupart des parents d’enfants à besoins particuliers et on doit débourser les frais d’ergothérapie et d’orthophonie. On a malheureusement dû faire un choix, car les deux thérapies combinées étaient trop coûteuses. Évidemment, c’est sans parler des congés qu’on doit prendre pour ces rendez-vous et les coûts faramineux engendrées par la diète cétogène et le lait spécialisé qui sont considérés comme des traitements, malheureusement non remboursables par le gouvernement. Si cela fonctionne, on en a pour trois ans à appliquer ce régime qui revient approximativement à l’équivalent d’une épicerie familiale hebdomadaire, et ce, seulement pour Samuel ! Finalement, s’ajoutent à ceci tous les frais de gaz, stationnement et déplacement pour le CHUL et Ste-Justine. Heureusement qu’on a de l’aide de nos matelots … Certains cuisinent cétogène pour nous, d’autres nous offrent une poussette adaptée pour la grandeur de Samuel, une chaise TripTrap pour les repas, un petit versement surprise dans notre compte, l’opportunité d’une petite escapade de couple, de l’aide pour le patio ou un chauffe-eau pour la piscine afin de mieux le stimuler et répondre à ses besoins sensoriels. On est vraiment gâtés et on apprécie tellement, mais les crises restent pluri-quotidiennes, en raison d’une vingtaine par jour, et ce, sans compter celles de nuit qui sont régulières aussi. On avait espoir que le tout se résorberait rapidement sous médication, mais ça prend beaucoup plus de temps que prévu.

C’est pour cette raison qu’on vous écrit tout ceci aujourd’hui. Encouragés par notre orthophoniste, notre famille et nos amis, on a décidé de demander votre aide via Facebook pour amasser des sous. Plusieurs nous offrent leur aide, sans trop savoir quoi faire concrètement pour nous aider … Alors c’est le moment !!! Aidez-nous à remplir le coffre aux trésors de notre vaillant pirate afin de pouvoir lui offrir ce nouveau traitement.

Vous comprendrez que dans ces circonstances, nous avons déjà commencé à adapter la maison pour améliorer le quotidien de Samuel et par le fait même le nôtre. On a dû clôturer le terrain adéquatement et construire un nouveau patio à paliers, moins haut pour sa sécurité et son plaisir, car spasmes et escaliers ne font pas bon ménage. Les consignes restent très difficiles à comprendre pour Samuel et de cette façon, nous pouvons lui laisser la liberté de jouer sur le terrain, avec moins de risque d’accidents sans toujours intervenir. Dans nos projets pour l’amélioration du bien-être de Samuel, nous aimerions pouvoir éventuellement ajouter une chambre au rez-de-chaussée pour être prêt de maman, de papa et de son frère la nuit quand les orages surviennent. Nous avions prévu mettre les deux garçons dans la même chambre, mais avec les crises nocturnes à Samuel, ce n’est pas vraiment envisageable. Je peux compter sur les doigts d’une main le nombre de nuits complètes qu’il a eu en six mois … difficile de bien se développer ! Aussi, nous aimerions pouvoir lui offrir un vélo adapté afin qu’il ne se frappe pas le visage sur son guidon et un casque spécialisé pour les chutes épileptiques. Finalement, il nous reste le deck de piscine à sécuriser l’été prochain et l'option d'un chien d'accompagnement est éventuellement envisagé pour annoncer les crises, mais voilà qu’un spécialiste de Ste-Justine nous recommande fortement une nouvelle avenue pour tenter d’améliorer la condition de Samuel. Plusieurs données démontrent les bienfaits que pourraient apporter le traitement en chambre hyperbare par la régénération des cellules nerveuses et par la réactivation des neurones à proximité des lésions. Aussi, cela pourrait avoir une incidence directe sur son langage et la douleur qu’il éprouve … Bref, si nous pouvions ,par le fait même, arriver à contrôler les vilains spasmes musculaires qui le projettent vers l’avant et qui causent beaucoup de blessures, nous serions les parents les plus reconnaissants. Cependant, en passant par les fondations et économiser 25 000$ (valeur d’un caisson hyperbare), ça prend du temps et il y a de l’attente … c’est pourquoi on vous sollicite aujourd’hui. Vous comprendrez qu’on a assez attendu et qu’on doit rapidement tout tenter, mais qu’on ne peut effectivement pas tout réaliser ces aménagements nécessaires, en plus de l’achat d’une chambre hyperbare à domicile. Les traitements doivent se faire à tous les jours, en raison de 90 minutes par séances. Parfois, on peut même recommander deux séances par jour … voilà pourquoi s’en procurer une à la maison est inévitable.

Soyons claires, la dernière chose que nous voulons est de faire pitié, car la pitié est le dernier des sentiments que je veux côtoyer dans ma vie. Avec la pitié, on maintient l’impuissance et l’inefficacité. Je dirais que ce qu’on a besoin ici, c’est de solidarité, du support et de l’amour pour nous aider à maintenir le cap avec tout ce qui s’en vient, et ce, toujours dans le but d’offrir la meilleure qualité de vie à Samuel et son petit frère Raphael. Rappelons qu’au quotidien, en tant qu'intervenante sociale, je m’occupe moi-même d’intégrer les étudiants à besoins particuliers au collégial … Disons que la vie est drôlement faite, mais avec ces ingrédients, je suis à même de constater que de belles réalisations sont possibles.

Dans le passé, j’ai souvent sollicité les gens, participé, rassemblé et amassé de l'argent pour différentes causes ou voyages scolaires. Aujourd’hui, c’est avec une grande humilité que nous demandons votre appuie pour nous aider à financer la grande traversé de notre équipage. Samuel a besoin de vous pour transformer son grand voilier en sous-marin hyperbare. Votre don peut faire toute une différence pour nous ... Aidez-nous à apporter un vent de solidarité à notre courageux pirate et montez à bord de notre sous-marin pour l'exploration des profondeurs de l'océan.

« Nous réalisons que ce que nous accomplissons n’est qu’une goutte dans l’océan, mais si cette goutte n’existait pas dans l’océan, elle manquerait. » Mère Teresa.

Merci de partager notre histoire moussaillons, car nous sommes à la recherche de bons matelots pour nous aider à trouver l'îles de l'Arc-en-ciel.

En terminant, étant moi-même une adepte de l’émission « Donnez au suivant », pour chaque tranche de 5000$, je m’engage personnellement à redonner à mon tour. Moi et mon conjoint, nous prendrons des moments pour aller offrir des activités de bénévolat et du divertissement aux parents et aux enfants hospitalisés au Chul, ainsi qu'à diverses fondations et organismes.

 
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Samuel et son sous-marin hyperbare

17 Octobre 2017

Allez voir le petit vidéo qui explique la condition de notre pirate. Merciiii https://www.facebook.com/meggie.perron.79/posts/10159434473375524

17 Octobre 2017

 
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Samuel et son sous-marin hyperbare

16 Septembre 2017

Ce matin, retour au bercail pour toute la famille ... AVEC DES NOUVELLES ! Le neurologue de Ste-Justine croit que Samuel a le syndrome de Doose. On digère ce diagnostique assez rare qui s'apparente vraiment à ce qu'on a observé et décrit chez notre pirate. En plus de l'épilepsie, des spasmes et des crises nocturnes, ce syndrome engendre des troubles sévères de langage tel la dyspraxie et la dysarthrie. Un médicament s'ajoute en combinaison à la diète cétogène et aux traitements hyperbare.

Par le fait même, après une superbe journée au 48hVélo de Make-A-Wish, on a le grand bonheur de constater ce matin que de magnifiques dons ont eu lieu sur notre page de Onedollargift. Mettons que l'argent n'apporte pas la santé, mais c'est certain que nous pourrons offrir une meilleure qualité de vie et de meilleurs traitements, tel la chambre hyperbare, la diète cétogène, l'ergothérapie et l'orthophonie à notre petit Dooser électrique. Merci du fond du cœur à tous !

16 Septembre 2017

 
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Samuel et son sous-marin hyperbare

23 Juin 2017

bracelets à vendre pour la cause de notre vaillant pirate !!! encouragez-nous et supportez fièrement Samuel.
6$ par bracelet
4 modèles / couleurs
***visitez notre page facebook pour les modalités de paiement et d'envoi ; Samuel et son monde de petit pirate***

23 Juin 2017

 
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23 Juin 2017

 
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Samuel et son sous-marin hyperbare

21 Juin 2017

En attendant la nôtre, une dame nous offre un traitement chez-elle ... C'est fou toute cette histoire de réseau et d'entraide !!!

21 Juin 2017

 
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Samuel et son sous-marin hyperbare

20 Juin 2017

Nous sommes incroyablement touchés de toute cette bonté ... Nous voyons bien au delà du montant de 5197$ ... Nous y voyons un immense tsunami d'amour pour notre pirate et sa famille ... Et pour les enfants malades du CHUL ...

Membres de l'équipage, il va falloir se trouver une date pour aller "Donner au suivant": Stéphanie Beaulieu, Stéphanie Houde hypnologue, Mylène Dugual de la Chrysalide et Marie-Philippe Rodrigue de Clinique Expression. Je rencontre la pédiatre demain, je vous reviens sur les options qui s'offrent à nous pour aller offrir les soins Arbonne/divertissement aux enfants hospitalisés et à leur famille xxx

N'oubliez pas que pour chaque tranche de 5000$ on redonnera au suivant !!!

20 Juin 2017

 
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Samuel et son sous-marin hyperbare

20 Juin 2017

Moins de 900$ et je débarque au Chul avec mes produits Arbonne pour offrir des soins aux parents d'enfants hospitalisés en soins palliatifs ... Nous vous remercions du fond du cœur pour votre immense générosité. En passant, il n'y a pas de petits dons, car « nous réalisons que ce que nous accomplissons n’est qu’une goutte dans l’océan, mais si cette goutte n’existait pas dans l’océan, elle manquerait. » Mère Teresa.

20 Juin 2017

 
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Samuel et son sous-marin hyperbare

19 Juin 2017

Nos faces en voyant le montant de ce soir sur le site de Onedollargift ... 3591$ ... On capote ... Même pas 48h depuis le début de la levée de fonds pour notre pirate électrique !!! Merci merci merci merciiiiiiiii ????????

19 Juin 2017

 
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Samuel et son sous-marin hyperbare

18 Juin 2017

Depuis deux ans que notre coco électrique fait plusieurs crises d'épilepsie de type "spasmes infantiles", et ce, à tous les jours. Nous n'avons jamais publié de vidéo ... par respect ... parce que ça nous fait de la peine de revoir ces vidéos qui étaient destinés aux spécialistes ... parce qu'on se sent tellement impuissant quand l'orage survient ... parce qu'on les voit à tous les jours ... parce que personne n'aime ça voir ceci ...
Aujourd'hui, nous publierons celles-ci pour vous aider à comprendre ce que nous tentons de vaincre dans notre croisade et l'importance de votre don. Ce seront les deux seules ... Merci de votre compréhension.

18 Juin 2017

 
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Samuel et son sous-marin hyperbare

18 Juin 2017

&feature=youtu.be

18 Juin 2017

 
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