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A deux ans, j’aimerais jouer..

URGENCE PÉDIATRIQUE
Crystal a besoin de soins spécialisés rapidement. nous sommes désespérés et prêt à tout pour soulager notre précieuse enfant.

Elle a seulement 2 ans.
Elle a subit déjà plus de chirurgies que la norme des gens. Elle a un cancer du système nerveux, des tumeurs non-opérables, une maladie auto-immune paranéoplasique très rare (Opsoclonus Myoclonus Ataxia) un spectre de l’autisme, des malformations rénales, pulmonaires et intestinales, le syndrome de Turner et la telangiectasia. Elle souffre en permanence et nous avons besoin d’aide pour ses soins. Les traitements en oxygénothérapie sont non couverts par la RAMQ mais les locations qu’on a pu se permettre ont changé sa vie ! Elle est présente d’esprit, elle tient mieux debout, elle va vers les gens au lieu d’en être terrifiée. Nous l’avions complètement perdu le 27 janvier après une attaque massive de la maladie. Avoir sa propre chambre hyperbare aurait fait une immense différence dans sa vie mais nous n’avons pas pu continuer fautes de moyens. Après 7 mois de chimiothérapie sans résultats, ses cheveux commencent à repousser. Elle a énormément souffert la dernière année. Mon cœur de mère saigne et est à vif de voir son enfant plus malade jour après jour... Faites la différence, pour qu’elle puisse un jour, profiter de la vie comme tout enfant de 2 ans a le droit. Nous sommes à bout de ressources. Nous voulons croire en l’humanité et la bonté. Cela nous laisse un espoir
Crystal a besoin de vous.... nous avons besoin de vous. Nous avons tout sacrifié volontairement pour être avec elle. Quand chaque spécialiste vous dit que l’espoir est mince, qu’elle ne dépassera pas les 5 ans, qu’elle aura tous les traitements possibles pour l’a soulager mais non sans conséquences ??
Je suis terrifiée, je me sens impuissante et seule. J’aimerais vraiment trouvé quelqu’un qui aura la compassion de m’aider, de m’appuyer, de me dire qu’on va l’a sauver mon enfant. C’est un crie du cœur, profondément désespéré je l’admet. Plusieurs préfèrent les virements ou paypal, c’est aussi possible à l’adresse : crystalangel2moulin@gmail.com

Il ne reste que 16 jours à cette campagne, après je ne peux plus l’assumer ??

 
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12 Janvier 2020

Il reste 16 jours seulement à cette campagne.

Je vais faire une mise à jour avant que les résultats de l’exode de génomes qui arriveront enfin cette semaine normalement ??
Donc nous avons des membres supplémentaires de l’équipe d’intensivistes pédiatrique aux soins critiques. Nous avons eu une belle journée avec Crystal vendredi mais en payons encore le prix fort depuis ?? on dirait qu’elle a tellement apprécié être soulager totalement qu’elle semble avoir moins de tolérances à la douleur et pleure à fendre le cœur. Elle n’a pas vraiment dormi depuis. Notre cœur balance énormément entre les interventions à venir, Les traitements proposés, ses baisses de pressions sont un peu effrayantes et même si nous avons nos fins de semaines à la maison, la vie au CHUS est difficile. Sous peu on devra se déplacer à Montréal quelques fois. J’aimerais beaucoup qu’on arrive à donner un boost pour les 16 derniers jours pour cette campagne ?? Nous devons commencer l’orthophonie et si possible l’ergothérapie au centre des Loupiots à 120$ l’ouverture de dossier et 90$/l’heure par la suite pour l’orthophonie (je ne connais pas encore les prix pour l’ergothérapie) ainsi que l’entrée à la clinique Biron au coût de 1500$ la nuit. Tout ceci est prescrit hors milieu hospitalier pour d’excellentes raisons évidemment et j’ai également toutes les soumissions sous la main. 16 jours pour arriver à faire lever cette campagne qui n’a pas été un franc succès jusque là. Avec toutes les levées de fonds combinées nous avons quand même 7h d’orthophonie de payées ?????? et ça nous a beaucoup aider avec les frais de déplacements.

Comment aider ?
Vous pouvez nous écrire un petit mot ??
ça fera remonter un peu dans la liste la publication ??

Faire un don ??
même un tout tout petit fait remonter plus haut la campagne ??

Partagez ??
Pour 16 minuscules jours. Au cas où quelqu’un pourrait aider dans vos contacts ??

Merci pour cette année de soutien. Eh oui, dans exactement 16 jours ça fera un an que nous avons rentrer d’urgence notre puce à l’hôpital en état catatonique et perdu contact. Le temps file. Pourtant pour nous, les journées sont longues... à chacun d’entre vous, merci du fond du cœur. De votre soutien, de vos messages encourageants, de vos participations à nos levées de fonds en tant que commanditaires, donateurs ou administrateurs des groupes. Ma reconnaissance est infinie ??
Avec espoir,
Vicky la maman de Crystal

12 Janvier 2020

 
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23 Octobre 2019

Nous retournons en hemmato-oncologie aujourd’hui... nous allons être en retard car Crystal nous fait une autre phase de sommeil profond :( impossible à sortir de son sommeil) ça devient de plus en plus effrayant... nous demanderons à faire une autre séance hyperbare en clinique... nous sommes en train de l’a reperdre tranquillement pas vite... je crois que les effets s’atténuent sans traitement :(

23 Octobre 2019

 
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18 Octobre 2019

La perruque que maman m’a fait pour Halloween ?? un jour j’aurai plein de cheveux comme ça :)

18 Octobre 2019

 
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15 Octobre 2019

Nous tenons à vous remercier sincèrement pour votre soutien ?? Nous avons bon espoir d’atteindre 1000$ d’ici la fin de la semaine ! Cela nous permettrait déjà un traitement de 10 jours en ligne ! N’hésitez pas à continuer vos merveilleux partages xxx

15 Octobre 2019

 
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7 Octobre 2019

Ne nous reste que 113 jours... ceci sera malheureusement ma dernière campagne car les frais de plate-forme n’en finissent plus. Je suis fatiguée, désarmée après près de deux ans de combat acharné, je désespère je dois l’admettre... si seulement :(

7 Octobre 2019

 
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2 Octobre 2019

La location de la chambre se termine. Elle repars vendredi pm jusqu’à ce qu’on puisse amasser la somme nécessaire... espérant que ça soit rapide ??

2 Octobre 2019

 
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2 Octobre 2019

2 Octobre 2019

 
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2 Octobre 2019

2 Octobre 2019

 
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1 Octobre 2019

J’ai besoin de 114,96$ en dons pour acheter le forfait Élite de la plate-forme pour une diffusion 14 jours dans tout leur réseau...
C’est notre meilleure chance !

1 Octobre 2019

 
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1 Octobre 2019

Ce fut une journée difficile pour Crystal. La chambre hyperbare nous quitte dans quelques jours car je n’ai plus la possibilité de payer les mensualités ?? pour mettre l’annonce en vedette sur la plate-forme il me manque 8 partages fb, 10 contacts mails, 50$ en dons et sans vous je ne peux pas la mettre de l’avant pour que quelqu’un d’influent l’a voit ?? j’ai besoin d’aide, Vicky la maman de Crystal ??

1 Octobre 2019

 
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