Faites la différence pour Éloïse

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Une différence pour Éloïse

(An English message follows)

Éloïse est née le 5 août 2016, après 41 semaines d’une grossesse merveilleuse. Cependant, sa naissance difficile a causé des lésions dans son cerveau. Il y a quelques semaines, nous avons reçu un diagnostic de paralysie cérébrale de type quadriparésie spastique et de microcrânie. Éloïse a aussi de l’activité épileptique dans le cerveau.

Nous dévouons tout notre amour et le temps que nous avons afin qu’Éloïse reçoive les meilleurs soins et soit stimulée le plus possible, à différents égards. Cependant, les traitements que nous souhaitons lui offrir ne sont pas tous couverts par nos assurances ou par le régime d’assurance maladie du Québec. Nous faisons donc appel à votre aide, afin d’entreprendre notamment un traitement en chambre hyperbare et d’ajouter des séances de physiothérapie et d’ergothérapie à celles qui lui seront offertes par les services publics.

À elle seule, la chambre hyperbare que nous nous procurerons coûte environ 21 000$. Vous comprendrez donc que nos besoins sont grands. Mais ils ne le sont certainement pas plus que nos espoirs pour notre Éloïse.

Merci, merci beaucoup.

Éloïse, Yucca et Mélyssa

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A difference for Éloïse

Éloïse was born on August 5th 2016, after a wonderful 41-week pregnancy. However, her difficult birth has caused damages in her brain. A few weeks ago, we received a diagnosis of cerebral palsy and microcrania. Éloïse’s brain also shows epileptic activity.

We devote all our love and time so that Éloïse receives the best care and is stimulated as much as possible. However, the treatments which we wish to offer her are not all covered by our insurances nor by the public health care. We thus appeal to your help, in order to undertake a treatment in hyperbaric chamber and add sessions of physiotherapy and occupational therapy to those who will be offered to her by public services.

In itself, the hyperbaric chamber we would like to get costs approximately 21 000 $. You will understand that our needs are tremendous. But they certainly aren’t more than our hopes for our little warrior Éloïse.

Thank you so much.

Éloïse, Yucca and Mélyssa

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La petite grande histoire d’Éloïse

Notre grande combattante est née le 5 août 2016, après 41 semaines d’une grossesse merveilleuse. Cependant, l'accouchement fut très long : 30 heures, dont 3 heures de poussée pendant lesquelles Éloïse a eu la tête coincée. Par ailleurs, maman a fait de la fièvre pendant l'accouchement et a dû recevoir des antibiotiques, probablement en raison d’une infection du liquide amniotique.

Éloïse a été transférée sur la table de réanimation dès son arrivée dans le monde. En néonatalogie, tout semblait aller, mais quelques heures après sa naissance, elle s'est mise à faire des arrêts respiratoires. Plusieurs tests ont été effectués, dont une ponction lombaire. Devant son besoin d'assistance respiratoire, elle a été transférée à l'Hôpital de Montréal pour enfants dès le lendemain de sa naissance.

Là-bas, à l'unité de soins intensifs, les arrêts respiratoires ont rapidement été contrôlés. Il s’agissait en fait de convulsions néonatales. Néanmoins, il restait toujours des convulsions dans son cerveau. Âgée d’un jour à peine, Éloïse a passé un IRM qui a révélé des lésions cérébrales de modérées à sévères, notamment aux noyaux gris centraux, ce qui laissait présager entre autres des conséquences au niveau de sa motricité volontaire.

Avec l’aide de plusieurs médicaments et vitamines, les convulsions ont finalement été contrôlées et il y a eu diminution de la médication, que nous devons toujours lui administrer (à moindre dose, quel soulagement!).

En raison des nombreux fils auxquels elle était branchée (gavage, médication par intraveineuse, prise de signes vitaux), nous n’avons pas pu prendre notre fille dans nos bras pendant près de deux semaines. Sous l’effet de tous les médicaments qu’elle devait prendre, Éloïse dormait tout le temps. Ce n’est qu’au bout de quelques jours que nous avons eu le bonheur de l’entendre pleurer pour la première fois.

À 11 jours, d’autres examens ont révélé des lésions dans tous les lobes du cerveau, des deux côtés, mais surtout dans l'hémisphère gauche. Les neurologues ont dit craindre pour sa motricité volontaire, surtout à droite, sa compréhension du langage, sa compréhension de la vision, etc.

Au bout de deux semaines aux soins intensifs, nous sommes finalement rentrés à la maison, ne sachant toujours pas exactement ce qui avait bien pu se passer. Après plusieurs examens, les causes génétiques/métaboliques ont été en partie écartées. Il s'agirait vraisemblablement d'une encéphalopathie hypoxique ischémique, probablement due à l'accouchement difficile et/ou peut-être à l'infection du liquide amniotique.

Les néonatalogistes nous ont dit de miser sur la neuroplasticité du cerveau, c’est-à-dire la capacité du cerveau à développer de nouvelles cellules, à réparer celles qui sont endommagées, et à réorganiser les fonctions de différentes parties du cerveau, et de stimuler Éloïse le plus possible pour favoriser son développement optimal.

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Aujourd’hui et plus tard…

Éloïse a maintenant 7 mois. Un diagnostic de paralysie cérébrale de type quadriparésie spastique et de microcrânie nous a déjà été annoncé. Elle a aussi de l’activité épileptique dans le cerveau, et est donc susceptible de faire de l’épilepsie.

Ses lésions cérébrales pourraient avoir de lourdes conséquences sur son développement moteur et intellectuel. Déjà, nous notons quelques indices de retard : notre poulette ne se retourne toujours pas, ne se tient pas assise, n’attrape pas les objets, ne se sert pas de ses bras, ne mange pas… Nous ne savons absolument pas si Éloïse pourra un jour marcher, parler, s’habiller, s’alimenter, travailler, etc. Chose certaine, elle fera face à de nombreux défis tout au long de son développement.

Mais nous avons beaucoup d’espoir, parce que notre petite combattante est très expressive, sociable et curieuse. Elle est très souriante et nous arrivons à la faire rire. Elle est bien éveillée et réagit à nous.

Voulant favoriser au maximum son plein potentiel, et voulant miser sur la neuroplasticité du cerveau qui est à son maximum dans les 2-3 premières années de vie, nous souhaitons lui offrir toutes les chances d’acquérir la plus grande autonomie possible.

Or, actuellement, nous n’avons pu bénéficier que de rendez-vous mensuels d’évaluation en physiothérapie/ergothérapie et encore d’aucun traitement. Éloïse est également sur une liste d’attente pour avoir accès au programme de réadaptation offert par le gouvernement, qui ne prévoit néanmoins qu’une seule heure de traitement par semaine. Il a pourtant été démontré que les meilleurs résultats peuvent être escomptés avec une thérapie intensive quotidienne en physiothérapie/ergothérapie, ce qui est très loin de ce qui sera offert à Éloïse lorsqu’elle débutera la réadaptation.

C’est pour toutes ces raisons que nous faisons appel à votre aide, afin d’entreprendre notamment un traitement en chambre hyperbare, et d’ajouter des séances de physiothérapie et d’ergothérapie à celles qui lui seront offertes par les services publics.

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Traitement hyperbare

Le traitement en chambre hyperbare (oxygénothérapie hyperbare) consiste à utiliser l’oxygène à une pression supérieure à la pression atmosphérique, afin de traiter certaines pathologies. En gros, on reproduit les conditions d’une descente en plongée à environ 12 pieds de profondeur. La pression ainsi induite permet notamment à l’oxygène de mieux entrer dans les cellules composant les liquides et tissus du corps, incluant les neurones du cerveau.

Or, la paralysie cérébrale est le plus souvent causée par un manque d’oxygène, créant des lésions dans le cerveau. Autour de ces cellules mortes, il y aurait une zone dans laquelle les cellules seraient en quelque sorte « endormies », n’ayant pas reçu assez d’oxygène pour fonctionner normalement. Sans prétendre pouvoir ressusciter les cellules mortes, il est permis de croire que l’oxygénation par traitement hyperbare pourrait permettre de « réveiller » ces cellules endormies, et ainsi favoriser la neuroplasticité du cerveau. L’augmentation de l’oxygène peut par ailleurs améliorer le fonctionnement des cellules intactes, un autre facteur favorisant un meilleur développement.

Déjà utilisée et reconnue pour traiter plusieurs pathologies et conditions (par exemple les accidents de dépressurisation, le mal des montagnes, les brûlures, la cicatrisation, la récupération sportive, etc.), la médecine hyperbare serait également bénéfique pour les enfants atteints de paralysie cérébrale. Les études tendent à démontrer qu’environ 75 à 80 % des enfants réagissent positivement au traitement. Une étude publiée en 2014, réalisée en Inde avec des chercheurs de l’hôpital Sainte-Justine, documente les effets sur 150 enfants : en moyenne, les enfants ayant reçu des traitements en chambre hyperbare ont évolué trois fois plus vite que ceux qui n’ont bénéficié que d’un traitement conventionnel de réadaptation.

Cependant, le gouvernement du Québec considère encore ce traitement comme étant expérimental dans le cas de la paralysie cérébrale et ne couvre pas les coûts associés.

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Vous pouvez faire la différence!

Nous sollicitons donc votre aide afin d’offrir à Éloïse une chance d’acquérir la plus grande autonomie possible. Vos dons nous aideront à financer l’achat d’une chambre hyperbare (environ 21 000 $), et à permettre à Éloïse de recevoir des traitements de physiothérapie et d’ergothérapie privés, qui pourront compléter ceux dont elle bénéficiera au public.

Votre aide nous permettra également de faire face aux différents frais liés aux nombreux déplacements pour les rendez-vous en néonatalité, neurologie, ophtalmologie, génétique, pédiatrie, physiothérapie, ergothérapie, etc., qui entraînent des coûts financiers de même qu’une perte de salaire à venir pour maman, qui devra vraisemblablement prolonger son congé de maternité, sans solde, afin de pouvoir accompagner Éloïse.

Merci d’avance de votre soutien dans cette aventure pour le moins hors de l’ordinaire. Vous contribuez à nous permettre d’espérer offrir la meilleure qualité de vie possible pour Éloïse. Vraiment, peu importe le montant, il n’y a pas de moindre don. N’hésitez surtout pas non plus à partager notre histoire avec votre entourage, et à tous ceux qui pourraient être en mesure de nous aider à atteindre notre objectif. Nous vous en sommes immensément reconnaissants.

Si vous avez besoin de plus d’information, c’est avec plaisir que nous vous répondrons.

De tout notre cœur, merci!

 
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Faites la différence pour Éloïse

28 Juin 2017

Plus que quelques heures pour soutenir notre levée de fonds pour Éloïse! Un immense merci à tous ceux qui l'ont fait, que ce soit par vos contributions, vos partages ou vos encouragements. Grâce à vous, Éloïse peut déjà profiter de ses traitements en chambre hyperbare à la maison, c'est inestimable. Sachez que toute l'aide supplémentaire reçue servira pour offrir à notre petite combattante des traitements de physiothérapie, d'ergothérapie, ou encore tout autre traitement ou aide technique qui pourrait s'avérer nécessaire selon ses besoins et son développement. Merci!

28 Juin 2017

 
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Faites la différence pour Éloïse

7 Juin 2017

Voilà une première série de 40 heures de traitement hyperbare terminée pour Éloïse! Déjà, nous constatons (ainsi que sa physio et son ergo) avec bonheur, étonnement et espoir plusieurs améliorations : les mains super détendues, les bras qui bougent de plus en plus, elle mange mieux, jase davantage, et surtout, elle est maintenant tellement éveillée, vive, coquine et ricaneuse... on ne peut qu'en retirer encore plus d'énergie et de motivation pour la suite! Petite pause de 3 semaines, on reprend les traitements début juillet :-)

7 Juin 2017

 
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Faites la différence pour Éloïse

29 Mai 2017

Un immense merci au Canadian Tire - St. Eustache et à tous ceux qui sont passés pour cette journée remplie de générosité! Mention spéciale à tous les bénévoles et employés, ainsi qu'à l'équipe de direction, qui ont fièrement appuyé notre cause. Nous sommes très touchés.

29 Mai 2017

 
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Faites la différence pour Éloïse

19 Mai 2017

Parce que les besoins à venir pour Éloïse sont encore grands, le Canadian Tire - St. Eustache organisera une journée de levée de fonds samedi le 27 mai prochain. Lave-auto, jeux, tirage, hot-dogs et plus encore au programme!

Si jamais vous avez une ou quelques heures de libre pour nous aider lors de cette journée, ce serait très apprécié, faites-moi signe! Sinon, il nous fera grand plaisir de vous y voir, pour un hot-dog et un coucou :-) Passez le mot!

Et pour ceux qui ne peuvent se déplacer, il est encore temps de partager notre histoire dans vos réseaux! Merci :-)

19 Mai 2017

 
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Faites la différence pour Éloïse

3 Mai 2017

Éloïse aime beaucoup ses tours de fusée! On en profite pour faire des exercices, jouer, lire des histoires, ou simplement dormir et se coller. Un peu plus d'une douzaine d'heures de traitement jusqu'à maintenant, ça va bien, et c'est grâce à vous! Merci :-)

3 Mai 2017

 
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Faites la différence pour Éloïse

21 Avril 2017

Notre grande combattante en vedette! http://plus.lapresse.ca/screens/1219c205-949b-4b3f-a68e-4cdae926e590%7C_0.html

Merci de votre soutien, et n'hésitez pas à continuer de partager notre histoire!

Jusqu'à maintenant, Éloïse a reçu 4 traitements dans sa fusée, et tout se passe très bien :-)

21 Avril 2017

 
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Faites la différence pour Éloïse

18 Avril 2017

La navette d'Éloïse est arrivée à bon port! C'est grâce à vous tous que nous pourrons débuter les traitements aujourd'hui. Déjà, nous avons fait un petit essai et notre cocotte semblait très confortable. Encore une fois, le plus grand MERCI, nous n'aurions pu y arriver sans vous! Merci d’avoir contribué, merci d’avoir partagé. Et merci de continuer à le faire, parce que toute aide supplémentaire permettra à Éloïse de bénéficier de traitements de physiothérapie et d’ergothérapie complémentaires.

18 Avril 2017

 
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24 Mars 2017

La chambre hyperbare pour Éloïse est commandée, nous pourrons enfin débuter les traitements d'ici 2 à 3 semaines! Merci d’avoir contribué, merci d’avoir partagé. Et merci de continuer à le faire, parce que toute aide supplémentaire permettra à Éloïse de bénéficier de traitements de physiothérapie et d’ergothérapie complémentaires. Nous tenons à vous remercier profondément de votre immense générosité, qui nous touche droit au cœur!

24 Mars 2017

 
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5 Mars 2017

Éloïse a 7 mois aujourd'hui, et elle vous dit un gigantesque MERCI!

5 Mars 2017

 
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